Long-COVID-Betroffene für Citizen Science Board gesucht

Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich sucht, gemeinsam mit dem Altea Long-COVID-Netzwerk und Long Covid Schweiz, Long-COVID-Betroffene, Angehörige und Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS), die sich für eine patientenzentrierte Forschung engagieren möchten.

Unser Ziel ist es, die Bedürfnisse von Long-COVID-Betroffenen und ihren Angehörigen sowie von Menschen mit CFS systematisch zu erfassen und darauf aufbauend jene Forschungsschwerpunkte festzulegen, die für Betroffene am relevantesten sind.

Hierfür schaffen wir zwei neue Gefässe:

  1. Das Long-COVID Citizen Science Board, das aus 30 ausgewählten Personen besteht

  2. Eine Arbeitsgruppe für ein Long-COVID-Register, die allen Interessierten offensteht

 

Die Treffen finden in beiden Gruppen auf Deutsch und Französisch statt. Die partizipativ erarbeiteten Prioritäten können in die Ausschreibungen von nationalen Förderungsinstitutionen einfliessen. Damit soll sichergestellt werden, dass die Ergebnisse der öffentlich geförderten Forschungsprojekte den Betroffenen zugutekommen. 

Warum ein Long-COVID Citizen Science Board?

Die Bedürfnisse von Betroffenen können in der Forschung derzeit noch zu wenig unmittelbar berücksichtigt werden. Dabei geht es um fundamentale Fragen:

Welche Themen sind für Betroffene und Angehörige wichtig? Unter welchen Beschwerden leiden Betroffene am meisten? Auf welche Fragen suchen Betroffene und Angehörige Antworten?

Das Citizen Science Board soll helfen, diese Fragen zu beantworten und Forschungsprioritäten festzulegen. Es wird aus 30 Personen bestehen, die wie folgt zusammengesetzt sind: Wir suchen 20 Long-COVID-Betroffene, 5 Angehörige und 5 Personen, die an CFS oder postviraler Müdigkeit leiden.

Das erste Treffen des Boards findet im Mai 2021 statt und dauert ca. einen halben Tag. Da die Mitgliedschaft im Board mit einem gewissen Zeitaufwand verbunden ist, suchen wir engagierte und motivierte Mitglieder.

Warum eine Arbeitsgruppe für ein Long-COVID-Register?
Eine Arbeitsgruppe soll dazu beitragen, ein Long-COVID-Register zu planen. Die Arbeitsgruppe bietet ebenfalls die Möglichkeit, sich aktiv an der Gestaltung der Forschungsprioritäten zu beteiligen und Inputs zu geben, jedoch niederschwelliger und ohne Verpflichtungen. Damit soll auch Personen eine Beteiligung ermöglicht werden, für die ein halbtägiger Workshop womöglich zu anstrengend ist, oder die aufgrund der Platzbeschränkung nicht für das Citizen Science Board ausgewählt werden konnten.


Ausserdem bietet die Arbeitsgruppe die Möglichkeit, bei Bedarf mit Befragungen schnell die Bedürfnisse einer grösseren Gruppe von Betroffenen abholen zu können. 

 

 

Interessiert? Hier bewerben: 
Bei Interesse für das Long-COVID Citizen Science Board und/oder die Arbeitsgruppe Long-COVID-Register können Sie sich bis zum 16. April 2021 hier bewerben.

 

LUNGE ZÜRICH
The Circle 58
8058 Zürich-Flughafen

044 268 20 34
pr@lunge-zuerich.ch